Noemí Canales

Epilepsia y Juventud: La lucha de Noemí por las distintas (y distintos)

Noemí Canales se encontraba en su casa cuando comenzó a sentir que sus extremidades temblaban y poco a poco perdía el conocimiento. Decidió sentarse y esperar que todo pasara. Ya estaba acostumbrada a sufrir este tipo de episodios, pero esta vez algo cambió en ella. Una vez que los síntomas se detuvieron, ingresó a internet para leer las experiencias vividas por otras personas como ella. “Algo tenía que hacer, hay muchas personas que viven estigmatizadas por esta patología”. Desde ese momento, la joven de 27 años empezó a buscar formas de ayudar y educar a la comunidad sobre la epilepsia.

“Intente esconder mi condición a mi familia y amigos, tenía miedo de que me discriminaran”. Noemí es parte de las casi 400 mil personas en Chile que padecen de un trastorno epiléptico. Cuando sólo tenía 15 años,  enfrentó por primera vez a una crisis convulsiva. En ese momento no entendía qué pasaba, pero esos episodios volverían una y otra vez. A los 25 años, se le diagnosticó epilepsia refractaria. Las crisis epilépticas eran tan frecuentes que  la capacidad física y mental de Noemí no le permitía vivir su vida plenamente. Sus sueños, capacidades y talentos estaban ahí, sólo que ahora debía enfrentar un nuevo obstáculo. 

Desde la adolescencia conoció los fantasmas que rondan alrededor de este trastorno del sistema nervioso. Una condición con la que viven más de 50 millones de personas en el mundo y el 2,2% de la población chilena según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero que lamentablemente deben enfrentarse día a día a episodios de exclusión y desigualdad. Noemí se encuentra terminando sus estudios de tecnología médica, pero tal como sospechaba, la discriminación, tanto de parte de estudiantes como de sus propios profesores, golpeó su vida. Ella ha luchado no sólo contra su condición, sino que también contra la ignorancia generalizada y los prejuicios que muchas veces la hicieron dudar de sus capacidades.

A finales del 2019 decidió tomar todas sus inquietudes y plasmarlas en un proyecto “Epilepsia y Juventud”. “Tuve la iniciativa de crear un espacio para jóvenes en la Liga Chilena Contra la Epilepsia. El principal enfoque es la salud mental, la inclusión y bienestar integral de jóvenes que viven con esta condición”. Poco a poco la comunidad empezó a crecer. A través de sus redes sociales comenzaron a recibir testimonios de jóvenes que debían enfrentarse a los mismos problemas y que necesitaban ser escuchados. Noemí deseaba crear un espacio de comprensión y contención, pero sobre todo, compartir experiencias y buscar soluciones.  

Antes de la pandemia, junto a su equipo de trabajo se reunían una vez por semana, además de realizar una vez al mes charlas junto a más participantes. Actualmente comparten relatos e información útil a través de sus redes sociales. “Todos somos distintos, reconocerlo puede significar un cambio”, reflexiona Noemí. Y gracias a su esfuerzo y trabajo, los distintos y distintas cuentan con un espacio donde encuentran apoyo psicosocial y por sobre todo el saber que nuestras diferencias no son algo negativo, sino que pueden transformarse en la chispa que encienda nuestra motivación por generar cambios y un mundo mejor. 

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