Repenser le handicap : Al Etmaski et PLAN

Group of people standing in two rows smiling at the camera. Background a hallway with a wall filled with square glass panes

Al Etmanski a appliqué la discipline de l'imagination au monde du handicap. Ce faisant, il a transformé – positivement – ​​la façon dont les familles, les communautés et les gouvernements comprennent, incluent et prennent soin des personnes handicapées. Il a appris à être un allié des mouvements de personnes handicapées pour affirmer leur pouvoir social, artistique, économique et politique.

À la naissance de sa fille Liz, Al Etmanski a vite compris une vérité fondamentale : la trisomie 21 de Liz n'allait pas nuire à sa qualité de vie. Ce sont plutôt les structures et les attitudes de la société envers le handicap qui seraient le véritable facteur déterminant de la capacité de sa fille à s'épanouir. Depuis lors, il est un allié et un défenseur infatigable de la reconnaissance des personnes handicapées pour ce qu'elles sont : des sources d'inspiration en matière de créativité, de résilience, de capacité à surmonter l'adversité et d'art de vivre pleinement.

En 1989, Al et sa femme, Vickie Cammack, ont cofondé le Réseau de défense des droits des personnes handicapées (PLAN) afin d'aider les parents et les principaux aidants à élaborer des plans successoraux et sociaux adaptés à la communauté. Plutôt que de se concentrer sur les programmes et les services, ils se sont demandé : « Qu'est-ce qui constitue une vie réussie ? » » Ils ont ensuite appliqué ces piliers – les relations, le logement, le choix, la contribution et le patrimoine – à chaque solution et innovation de leur travail.

L'approche PLAN, dont des versions ont été adoptées à travers le monde, consiste à créer des « réseaux personnels » autour des personnes handicapées, composés de personnes partageant des intérêts communs et s'engageant à faire partie de la vie des unes et des autres. En 2008, Al a dirigé son équipe dans la création du premier Régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI) au monde. Aujourd'hui, les cotisations aux REEI canadiens totalisant plus de 4 milliards de dollars profitent collectivement à des centaines de milliers de Canadiens vivant avec un handicap et procurent une grande tranquillité d'esprit à leurs parents et aidants. Al et Vickie ont ensuite créé Tyze Personal Networks, un outil en ligne qui rassemble des communautés de personnes autour des personnes recevant des soins.

PLAN a stimulé des changements politiques, notamment en élargissant les définitions juridiques de la tutelle, du handicap et de la capacité en Colombie-Britannique afin de permettre aux personnes handicapées de prendre davantage de décisions concernant leurs soins et d'établir des relations de confiance comme alternative à la tutelle.

Al est l'auteur, seul ou avec Vickie, de quatre ouvrages : Safe and Secure: Seven Steps on the Path to a Good Life for People with Disabilities; A Good Life — For You and Your Relative with the Disability; Impact: Six Patterns to Spread Your Social Innovation; et The Power of Disability: 10 Lessons for Surviving, Thriving, and Changing the World.

Al et Vickie, décorés de l'Ordre du Canada en 2014, ont piloté l'initiative qui a donné naissance à l'influente Génération d'innovation sociale, parrainée par la Fondation de la famille J.W. McConnell. Leur approche novatrice et créative du changement social a inspiré des générations d'entrepreneurs sociaux et stimulé des innovations en matière de conception qui tirent parti des systèmes politiques, sociaux et économiques au profit de tous. « La discipline de l'imagination », dit-il, « est essentielle à une réforme monumentale plutôt que progressive. »