“El problema es que mucha gente se queda en lo terrible de la discapacidad”

Pablo Lecuona fue incorporado a la Red de Ashoka el año pasado. A través de Tiflonexos, brinda acceso gratuito a libros recreativos y formativos, adaptados a usuarios de Argentina y otros países hispanohablantes del mundo, con el objetivo de promover el desarrollo de la autonomía de las personas con discapacidad visual. En esta entrevista, habla sobre los prejuicios que aún predominan en torno a la discapacidad y cómo trabajan para erradicarlos y empoderar a las personas ciegas.
Pablo Lecuona

¿La discapacidad visual es una problemática invisibilizada? ¿Por qué? 

En realidad, la discapacidad en general es bastante invisibilizada, pues no es una dimensión que suela tomarse mucho en cuenta al momento de diseñar políticas, servicios, o incluso espacios públicos. Si bien se fue avanzando en incorporar pautas, sobre todo en el diseño de espacios, cuesta mucho incluir la discapacidad como algo transversal en cualquier política y es algo que se suele tratar por separado del resto. Nos ha pasado por ejemplo, ir hace varios años al Plan Nacional de Lectura del Ministerio de Educación, a plantear la necesidad de incluir lectura accesible en los materiales del plan, y no hubo forma de que les entrara en la cabeza. La respuesta siempre era: "Si hablan de discapacidad, tienen que ir a educación especial, no es tema nuestro". Y más allá de esta invisibilidad en relación a las políticas, las personas con baja visión son también invisibles como personas con discapacidad, tanto para gran parte de la sociedad como para ellos mismos. Todos sabemos que una persona que no ve nada es una persona con discapacidad visual, y ante la pérdida de la vista, aunque muchas veces el proceso de duelo lleva mucho tiempo y la persona queda inactiva no conociendo nada de sus posibilidades, sí la vemos como persona con discapacidad. Pero por cada persona ciega hay nueve personas con baja visión, que son personas con una disminución visual que no llega a corregirse con ayudas ópticas, y que -en diferentes grados- no le permite desarrollar con normalidad muchas actividades.

Están quienes de día pueden manejarse lo más bien, pero de noche ven muchos menos, quienes a la inversa no pueden ver bien cuando hay luz, quienes tienen agudeza visual pero muy poco campo visual, o ven sólo por una parte del ojo, y montones de variaciones que hacen difícil estandarizar a las personas con baja visión.

Y digo que son invisibles porque muchas veces ni ellos mismos se reconocen como personas con discapacidad, y por ese mismo reconocimiento y por la falta de información, en general sobre la discapacidad visual, a veces son los que quedan más afuera de todo, o quienes encuentran enormes dificultades, por querer manejarse con lo que ven, sin conocer ayudas técnicas o herramientas y estrategias para la discapacidad visual, y sin acceder a ningún servicio específico.

Y si decimos que las personas ciegas quedan afuera de las políticas, no se las incluye dentro de la diversidad de públicos, más aún cuesta incluir a las personas con baja visión.

 

Existe mucho miedo alrededor de la discapacidad visual. ¿Qué le dirías a la gente con respecto a esto?

El problema es que mucha gente se queda en lo terrible de la discapacidad, y tanto cuando se adquiere una discapacidad como cuando se encuentra a una persona con discapacidad visual, es tan grande lo negativo que le produce esa pérdida de visión, es tanto el prejuicio de pensar que alguien por no ver no podrá hacer nada en su vida, que genera miedo, incomodidad, y genera que la única característica que se vea de la persona sea su discapacidad. Y al ver solo la discapacidad, vivirla como una desgracia y no saber cómo manejarse, se activan un montón de prejuicios y miedos. Y no hay nada más feo, como persona con discapacidad, que por ejemplo ir a un negocio, o a interactuar en cualquier otro espacio con otras personas, y sentir que el otro está totalmente asustado, con miedo de que te rompas, de que no sepas cómo hacer nada, con miedo de no saber cómo tratarte...

Es simple, lo que hay que decir es que la discapacidad visual es una de las muchas características de una persona. Más allá de tener o no una discapacidad, hay montones de otros aspectos que definen a una persona, y la persona es el todo de esos aspectos. Si nos comunicamos y nos manejamos con naturalidad, y ante la duda en cuanto a cómo hacer algo, en lugar de asumir nosotros que por ser una persona ciega no puede o necesita tal o cual cosa, lo mejor que podemos hacer es preguntarle. Preguntarle si necesita ayuda, preguntarle cómo hacemos para hacer tal o cual cosa.

Un ejemplo de esto del asustarse y actuar sin ver al otro como una persona, es algo que pasa mil veces en la calle. Uno va caminando, tranquilamente, en su mundo, acercándose con toda intención y control de la situación a la escalera del subte, para bajar. El bastón, que funciona como una extensión del dedo para poder tocar lo que tenemos adelante, va a detectar cuando empiece la escalera, y uno ya viene con el cuerpo incluso acomodado para bajar. De repente alguien te agarra, del brazo si tenés suerte, aunque también puede ser de la ropa, de la mochila, te tironea para atrás y grita: ¡Cuidado que te vas a caer por la escalera! Ese miedo que no te hace ver que el otro es una persona, que no podés agarrarlo y tironearlo sólo porque tu pre-concepto te hace creer que porque no ve, va a ser tan salame de llegar a una escalera y no darse cuenta... Ayer hasta una señora, mientras cruzábamos la calle bajo la lluvia, me informó que estaba lloviendo (porque se ve que no viendo uno ni se da cuenta de que se está mojando...).

 

Cuando se habla de discapacidad, es inevitable que haya prejuicios. ¿Sentís que la sociedad ha evolucionado en esta cuestión?

Yo creo que sí, afortunadamente, aunque te encuentres aún con mucho prejuicio, hay evolución. El tema de la discapacidad está más presente, de a poco. Aunque falte mucho, se ganan espacios, y sobre todo, como en nuestro país por suerte hay ciertas oportunidades que hacen que muchas personas con discapacidad no se queden guardadas en la casa. La discapacidad se la ve más, y al verla, va naturalizándose y saliendo de a poco de los prejuicios. También a nivel políticas, al existir desde 2006 una Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hay una obligación que desde el Estado debe cumplirse, de incluir a las personas con discapacidad en sus políticas. Esto hace que vayan habiendo diferentes iniciativas de accesibilidad, que de a poco van avanzando. Todavía es un problema que no se llegue a incluir a las mismas personas con discapacidad en el diseño de las políticas, lo que genera que a veces se hagan cosas con voluntad, pero sin conocimiento de las necesidades reales de las personas con discapacidad. Pero sí se avanza, aunque como en todo avance, vaya costando y vayan habiendo todavía muchas cosas por mejorar.

 

¿Cómo refutan desde Tiflo el prejuicio de la falta de autonomía de personas con discapacidad visual?   

 La mejor forma de refutarlo es desde la acción. Buscando generar actividades que por un lado sirvan para que las mismas personas con discapacidad se animen a hacer cosas que quizá solas no se animaban, vean sus propias posibilidades y no se queden por sus propios miedos y prejuicios. Y también haciendo visibles estas actividades, haciendo que la gente vea que hay muchísimas personas con discapacidad que pueden hacer las mismas cosas que cualquier otro y que se animan, que sólo lo que puede hacer falta son pequeños apoyos o adaptaciones. Por ejemplo cuando organizamos encuentros y viajes, esto es muy notorio. Por una parte, personas con discapacidad visual que vienen al viaje sin ser demasiado autónomos, ven a otras personas, ven cómo se manejan, lo que hacen, y esto las impulsa a darse cuenta de que pueden ellos también. Por otra parte, cuando por ejemplo un grupo de personas ciegas vuelan en parapente, juegan en la nieve, o se divierten como cualquier otro grupo de turistas, abre la cabeza, cambia las ideas estereotipadas, y rompe con los prejuicios.

 

También has hablado mucho de cómo se infantiliza a la persona que pierde o no tiene vista. ¿Qué querés decir con esto? ¿Nos podés brindar ejemplos concretos? 

Parece poco creíble, pero pasa con mucha gente esto de la infantilización. De pensar que porque tenés una discapacidad visual, te hablan como le hablarían a un niño, piensan que no te das cuenta de ninguna cosa, o celebran cualquier cosa que digas como si fuera una maravilla. Algunos ejemplos: una vez buscando departamento para alquilar, fuimos a ver un departamento horrible y en horrible estado. Cuando nos muestran uno de los baños, digo, ah, pero acá faltan los artefactos, y el que nos mostraba, que ya venía infantilizando desde el principio, exclama "¡Sí, muy bien! ¡Cómo se da cuenta!". Otro ejemplo típico es la gente que te ayuda a cruzar y te va diciendo cosas tales como cuidado con el cordoncito y habla todo en diminutivo y con formas de hablar a alguien que no entiende demasiado.

 

¿Qué aportes han podido hacer desde Tiflo para abordar y cambiar la problemática? 

Creo que nuestro trabajo apunta todo el tiempo al cambio, a empoderar a las personas con discapacidad visual. Conociendo las herramientas que les facilitan la vida cotidiana, accediendo a la lectura y a la información, y estando en contacto con otras personas en su misma situación, viendo cómo resuelven los problemas cotidianos, tienen muchas y mejores oportunidades de ser autónomas y lograr una mayor inclusión en todos los campos. Por otra parte, hacia la sociedad en general, siempre mostramos que la discapacidad no es una barrera y que se trata simplemente de lograr las pequeñas adaptaciones o apoyos necesarios. Justamente, el concepto de la discapacidad desde el modelo social, ve a la discapacidad como una deficiencia, pero en relación a las barreras o a las facilidades del entorno. Nuestro trabajo es derribar barreras, tanto físicas, como simbólicas y digitales.

 

Fuiste elegido como Emprendedor Social de Ashoka. ¿Qué significa para vos haber sido seleccionado? 

Yo no apliqué directamente, sino que fui postulado por otra Emprendedora Social de Ashoka, Silvana Veinberg, con quien veníamos trabajando juntos, intercambiando información y buscando articular desde el trabajo de cada uno. Yo ya conocía Ashoka por haber participado hace 15 años en un concurso y a través de eso en varias actividades de capacitación y encuentro con otros emprendedores. Para mí es muy importante formar parte de la red de Ashoka, tanto en cuanto a la posibilidad de ampliar y mejorar nuestro trabajo, articulando con otros emprendedores y contando con herramientas y apoyos que provee la Red. También significa una motivación e impulsa a seguir buscando acciones y proyectos que logren cambiar la vida de la gente. Y algo importante tiene que ver con el proceso de selección, que es una muy buena ocasión para reflexionar sobre el trabajo de uno y plantearse posibles caminos, desafíos y avances para lograr.